LT EN
Liepos 23 d., ANTRADIENIS
ŽEMĖLAPIS

Gegužės 10-oji – Pasaulinė sisteminės raudonosios vilkligės diena

2019 05 07

Lupus Europe kasmetinė konvencija, vykusi 2018 m. lapkričio mėnesį Leuven mieste Belgijoje. Dalyvavo dvi Lietuvos atstovės.

Kiekvieną dieną daugiau nei 5 milijonai žmonių visame pasaulyje susiduria su sisteminės raudonosios vilkligės keliamais iššūkiais. Tai grėsminga jaunų moterų liga, turinti neigiamą poveikį jų šeimos ir socialiniams ryšiams, darbinei veiklai bei gyvenimo kokybei. Šios ligos keliamą naštą paskirsčius ant pacientų, jų artimųjų ir šeimų narių, medikų pečių, jungiantis į bendruomenes, ji tampa lengvesnė.

Pasaulinė Vilkligės (angl.- Lupus) diena pradėta minėti 2004 m. LUPUS judėjimas apjungia vis daugiau pacientų ir jų artimųjų visame pasaulyje. Lietuvoje pacientų asociacija Paramos klubas „Lupus LT“ buvo įkurta 2015 m. kovo mėnesį. Asociacijos pagrindiniai uždaviniai – emocinės ir informacinės pagalbos pacientams bei jų artimiesiems teikimas, žinių apie vilkligę sklaida, siekis pagerinti medicinos paslaugų ir vaistų prieinamumą. 2015 metų rugsėjį asociacija buvo priimta į Europos Lupus organizaciją, dalyvauja tarptautiniuose „PAN“ ir „Integrate“ projektuose, įgalinančiuose pacientų organizacijas tapti tyrėjų, gydytojų, medicinos ir socialinių darbuotojų partneriais.

Siekiant gerinti informacijos apie vilkligę skaidą Lietuvoje, yra išleistos atmintinės, plakatai apie esminius ligos diagnozavimo, eigos ir gydymo ypatumus. Kiekvienais metais gegužės mėnesį paramos klubas „Lupus LT“ Vilniuje organizuoja konferenciją Pasaulinei vilkligės dienai paminėti. Klubo nariai dalyvauja bendruose renginiuose, nuolatos bendrauja socialinio tinklapio „Facebook“ sukurtoje Paramos klubas „Lupus.lt“ grupėje. Šis judėjimas yra atviras pacientams, sergantiems kitomis sisteminėmis jungiamojo audinio ligomis, vaskulitais.

2016 09 28- 2018 10 02 vykusios kasmetinės Lupus Europe konvencijos. Dalyvavo dvi Lietuvos atstovės.

2018 gruodžio 14 dieną VUL Santaros klinikų Paramos klubo „Lupus LT“ atstovų iniciatyva įvyko bendras susitikimas su Retų ligų koordinavimo centro vadove Elena Jurevičienė, kompetencijos centrų koordinatore dr. Birute Tumiene, „Lupus.Lt“ medicinos vadovė prof. Jolanta Dadoniene, Retų reumatinių ligų centro vadove doc. Rita Rugiene. Buvo svarstyti klausimai apie savalaikę tarpdisciplininę pagalbą, gydymo naujovių prieinamumą, tolimesnio bendradarbiavimo galimybes ir tikslus. 2019 m. buvo atlikta internetinė apklausa, kurios tikslas sužinoti problemas, su kuriomis susiduria pacientai, sergantieji sistemine raudonąja vilklige. Apklausoje dalyvavo 90 respondentų, kurių didžiąją dalį sudarė 36-45 m. moterys. Nors daugumai tiriamųjų yra nustatytas neįgalumas, tačiau didesnė jų dalis stengiasi dirbti ir nebūti našta visuomenei. Tik penktadaliui SRV diagnozė buvo nustatyta iškart pasireiškus pirmiesiems ligos simptomams, o daugiau kaip trečdaliui pacientų kelias iki diagnozės užsitęsė ilgiau kaip 4 m. Remiantis apklausa reumatologo konsultacijos vidutinis laukimo laikas yra nuo 4 iki 8 sav., vidutinė vizito trukmė – iki 20 minučių. Todėl nėra ko stebėtis, kad beveik pusė pacientų mano, kad konsultacija nebuvo išsami. Apklausoje pacientai nurodė ne po vieną nerimą keliantį ligos požymį – sąnarių, galvos skausmą, odos bėrimus, dusulį dėl plaučių ar širdies pažeidimo, didelį bendrą silpnumą, varginantį nuovargį ir kt. Bet labiausiai jie nerimauja dėl ateities, dėl pagalbos ligai paūmėjus, galimybės pasikonsultuoti ar pasitarti su gydytoju telefonu. Ši apklausa atskleidė ne tik pacientų lūkesčius ir problemas, bet ji iliustruoja taip pat ir mūsų medicinos sistemos spragas, darančias gydytoją neįgaliu padėti pacientui.

Pasaulinė LUPUS diena yra svarbi sistemine raudonąja vilklige sergantiems žmonėms ir jų artimiesiems, nes ji apjungia panašaus likimo žmones, kurie dalindamiesi savo patirtimi ir išgyvenimais jaučiasi ne vieni, saugesni. Ji svarbi medikams ir visai visuomenei, nes primena apie šią gana retą, bet grėsmingą ligą.

Dėkojame „Lupus.Lt“ pacientų organizacijai už jų aktyvumą.

Inf. parengė „Lupus.Lt“ medicinos vadovė prof. Jolanta Dadonienė, Retų reumatinių ligų centro vadovė doc. Rita Rugienė.

NAUJIENŲ PRENUMERATA


Užpildykite raudonai pažymėtus laukus
Naujienų prenumerata užregistruota.