LT EN
Lapkričio 19 d., ANTRADIENIS
ŽEMĖLAPIS

Spina bifida ir hidrocefalija sergančius vaikus ir jų šeimas kviečia į Druskininkus

2014 10 07

Spalio 24–25 d. Vaikų ligoninės Vaikų reabilitacijos skyriuje Druskininkų „Saulutė“ vyks konferencija ir mokymai, skirti padėti šeimoms įgyti daugiau žinių ir įgūdžių, reikalingų sukurti geresnes neįgalaus šeimos nario gyvenimo ir mokymosi sąlygas. Konferencijoje dalyvaus dvidešimt dvi šeimos, auginančios vaikus, turinčius vadinamąją spina bifida ir hidrocefaliją (SBH).

Pasak Vaikų ligoninės Vaikų neurologijos skyriaus vedėjos dr. Rūtos Praninskienės, spina bifida atsiranda sutrikus nugaros smegenų vystymuisi ankstyvuoju vaisiaus vystymosi laikotarpiu. Kiekvienu atveju simptomai gali būti skirtingi ir priklauso nuo pažeidimo lygio. Vieniems sutrikimo lygis akimi nepastebimas, kitiems, turintiems didesnę stuburo išvaržą, formuojasi dubens organų sutrikimai, galvos smegenų vandenė (hidrocefalija), negalėjimas vaikščioti (paraparezė) ir kitokios anomalijos.

TURI ĮTAKOS FOLIO RŪGŠTIES TRŪKUMAS
Pasaulio mastu SBH laikoma retu įgimtu sutrikimu, pasitaikančiu 1–2  naujagimiams iš 1000 gimusiųjų. Lietuvoje žmonių, turinčių spina bifida ir hidrocefalijos sutrikimą, šiuo metu yra 387. Vaikų ligoninės Retų ligų koordinavimo centras koordinuoja gydymą bei teikia medicinines reabilitacijos paslaugas 18 vaikų.

VUL Santariškių klinikų Medicininės genetikos centro gydytoja genetikė Birutė Tumienė sako, kad šio sutrikimo viena iš priežasčių yra folio rūgšties trūkumas nėščiosios organizme. Todėl būtina vaisingo amžiaus moterims vartoti pakankamai folio rūgšties.

„Yra šalių, – teigia genetikė, – kuriose folio rūgšties prevencija taikoma visuotiniu būdu, dedant šios medžiagos į kasdienius maisto produktus, pavyzdžiui, duoną“.

MOKO PRISITAIKYTI IR GYVENTI LENGVIAU
Vaikų ligoninės Retų ligų koordinavimo centras vienu iš svarbiausių savo uždavinių laiko šeimų, turinčių retomis ligomis sergantį vaiką, mokymą gyventi taip, kad liga kuo mažiau paveiktų pacientų gyvenimo kokybę.

Kaip pastebi Retų ligų koordinavimo centro direktorė doc. dr. Rimantė Čerkauskienė, didžiausios centre gydomų pacientų bėdos yra šlapinimosi sutrikimai ir judėjimo negalia. Pasak medikės, šie vaikai atidžiai stebimi ir gydomi. Specialistai stengiasi užkirsti kelią vystytis inkstų funkcijos nepakankamumui, fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojai bei kineziterapeutai padeda vaikams pagerinti judėjimo funkciją.

ŠVIETIMO ĮSTAIGOSE – SPECIALŪS KAMBARIAI
Vaikų sveikatos problemos – ne vienintelis rūpestis. Anot R. Čerkauskienės, šeimos raginamos bendrauti su švietimo sistemos darbuotojais, švietimo įstaigose skatinama kurti higienos kambarius, kuriuose sergantiems vaikams galima būtų atlikti tokias paprastas procedūras, kaip šlapimo pūslės kateterizacija. Mažesniems vaikams reikėtų medicinos personalo ar specialiai apmokytų žmonių, kurie galėtų vaikus kateterizuoti.

„Jei laiku kateterizuosime, – sako dr. doc. R. Čerkauskienė, – išvengsime tokių sunkių komplikacijų kaip inkstų nepakankamumas, dėl kurio reikia pakaitinės inkstų terapijos, dializių, kyla grėsmė vaiko sveikatai, kartu auga sveikatos priežiūros išlaidos, reikalingos tokiam ligoniui gydyti. Kartu keliame ir kitą ne mažiau svarbų šių vaikų gyvenimo kokybės klausimą – psichologinį. Vaikai turi būti mokomi susigyventi su savo negalia, problemomis, išsiugdyti savivertės jausmą, supratimą, kad yra visaverčiai visuomenės nariai.“

Apie renginį
Renginį organizuoja Vaikų ligoninės Retų ligų koordinavimo centras kartu su Spina bifida ir hidrocefalijos (SBH) asociacija bei VšĮ „Inkocentras“. Konferencija ir mokymai vyks Vaikų ligoninės Vaikų reabilitacijos skyriuje Druskininkų „Saulutė“ (Vytauto g. 2, Druskininkai). Konferencija skirta medikams, psichologams, socialiniams darbuotojams, mokytojams ir kitiems švietimo darbuotojams. Renginio tikslas – pažvelgti į šių vaikų problemą platesniu žvilgsniu, rasti būdų ir priemonių, kaip pagerinti jų gyvenimo kokybę.

NAUJIENŲ PRENUMERATA


Užpildykite raudonai pažymėtus laukus
Naujienų prenumerata užregistruota.